I titoli degli articoli e dei libri alludevano a frasi come bambini speciali in famiglia, ho sognato di essere normale, un miracolo per mio figlio e così via. Non sorprende che diversi studi scientifici abbiano rivelato che le famiglie con membri affetti da disabilità fisica o intellettiva gestiscono livelli di stress superiori a quelli di una famiglia media.
In questo momento, chiedo ai gentili lettori di fare insieme un esercizio di consapevolezza: immaginate come ci si sente a essere un padre, una madre o un fratello di un bambino, di una bambina o di un adolescente con disabilità intellettiva, provate a mettervi nel momento esatto in cui per la prima volta vi rendete conto che lo sviluppo del vostro caro non è simile a quello di altri bambini della stessa età. Riuscite a percepire la confusione causata dalla prima diagnosi? L’ansia di cercare varie terapie, scuole o specialisti? L’indifferenza di alcuni parenti o amici? Ma, soprattutto, la mancanza di empatia da parte di una società che non vuole guardare a ciò che è diverso.
In Messico, 1 bambino su 115 presenta un disturbo dello spettro autistico [1] o ASD, un’affezione di origine neurobiologica che colpisce la configurazione del sistema nervoso e il funzionamento del cervello, ostacolando la comunicazione e l’interazione sociale.
Le persone affette da autismo sono comunemente caratterizzate dal mostrare modelli di comportamento ripetitivi nei movimenti, nelle routine e negli interessi. Non è nota una causa specifica e non esiste nemmeno una cura, poiché non si tratta di una malattia.
Tuttavia, è importante distinguere tra una diagnosi di ritardo intellettuale e una diagnosi di autismo: “Mentre i bambini autistici hanno uno sviluppo disomogeneo, con ritardi in alcune aree e non in altre, i bambini con ritardi tendono a svilupparsi lentamente in tutte le aree. Anche se circa il 70% dei bambini autistici soffre anche di un certo grado di ritardo mentale” [2] .
Vale la pena ricordare che per diagnosticare l’autismo è consigliabile consultare una serie di specialisti o un’équipe interdisciplinare, composta da psicologi, pediatri, terapisti del linguaggio e psicopedagogisti esperti in materia o in educazione speciale.
Prima si diceva che le persone con autismo vivevano nel loro mondo, nel corso degli anni hanno smesso di essere bambini speciali per essere solo bambini; a prescindere dall’età, le persone con autismo vivono nello stesso mondo di tutti, solo che lo percepiscono in modo diverso, possono anche comunicare e interagire, sono capaci di amare, provano dolore e tristezza. In breve, sono persone.
I loro modelli comportamentali li aiutano a focalizzare la loro attenzione su attività e gusti specifici, i loro interessi li rendono solitamente esperti di numeri, animali, televisione, baseball, danza, canto, insomma, di ogni tipo di argomento. Non dobbiamo quindi punire la loro mancanza di interesse per i comportamenti o le attività che ha la popolazione comune.
Già nel 1998 Jean Ayries, autore del libro “L’integrazione sensoriale del bambino”, ci aveva spiegato che i bambini percepiscono la vita quotidiana in modo diverso: “Poiché il loro cervello risponde in modo diverso, reagisce in modo diverso alle circostanze. È estremamente sensibile e i suoi sentimenti sono spesso feriti, e non riesce a gestire lo stress quotidiano, le situazioni nuove o non familiari” [3].
L’errore che i familiari di persone con autismo o con qualsiasi tipo di disabilità commettono comunemente è quello di spendere tutti gli sforzi e le energie per farli integrare nel mondo in modo “normale”, dimenticando completamente di prendersi cura della loro autostima.
Dalle loro relazioni familiari e dalle attività che svolgono ogni giorno, si creano un concetto di sé, possono sentirsi amati o rifiutati. Per questo motivo, il nostro compito più importante non è quello di cercare di fargli raggiungere l’autosufficienza, ma di fargli imparare ad amare se stessi, in modo che sappiano prendersi cura di sé e stabilire dei limiti.
Esistono centinaia di terapie e libri per migliorare il linguaggio e l’interazione sociale; tuttavia, dovremmo interessarci alla loro felicità, quelle routine o quei comportamenti ripetitivi li rendono unici, hanno diverse abilità e competenze che dobbiamo celebrare e coltivare. Se è vero che un’alta percentuale di adulti con autismo avrà bisogno di cure e supervisione, perché pochi raggiungeranno una vita di autosufficienza economica, la percentuale di adulti autistici con alta autostima e felicità è molto più incoraggiante.
È dall’amore per se stessi che impareranno a mangiare bene, a dormire le ore necessarie e a non esporsi ai pericoli. Non siamo qui per garantire loro un futuro completamente indipendente, ma per amarli incondizionatamente e insegnare loro ad amare se stessi allo stesso modo.
Chiudiamo questa riflessione con un ultimo esercizio di consapevolezza: immaginate l’amore incondizionato che, come padre, madre, fratello o nonno, potreste provare nei confronti di un parente con una diagnosi di spettro autistico o di disabilità intellettiva. Riuscite a immaginare la forma o il colore che avrebbe? La sensazione che si prova? Sapete cosa significate per lui o per lei? È fondamentale sentirsi orgogliosi di coloro che amiamo, perché, disabili o meno, questo sentimento viene percepito.
Camminare con loro in sicurezza per strada, andare a una festa o semplicemente stare a casa ed esprimere loro la nostra felicità, il nostro orgoglio e la nostra empatia li aiuta a nutrire la loro autostima, sapendo che, anche se possono percepire il mondo in modo diverso, anche questo è il mondo.
